Trung tâm Vina Health mở rộng nghiên cứu với các bệnh hiếm gặp

Theo thống kê của Bộ y tế, có khoảng 6 triệu người Việt Nam đang mắc những căn bệnh hiếm gặp. Những căn bệnh hay hội chứng này là do rối loạn di truyền, đáng buồn hơn là hầu hết bệnh hiếm gặp không có phương pháp hoặc thuốc điều trị triệt để. Với những thành công trong nghiên cứu can thiệp bại não, prader-willi, angelman, SMA…Trung tâm Vina Health quyết định thành lập dự án nghiên cứu về các bệnh hiếm gặp trong giai đoạn 2020-2025, nhằm phát triển và hỗ trợ cộng đồng tại Việt Nam.

Mang Luoi Benh Hiem Gap Tai Viet Nam

Bệnh hiếm gặp là gì?

Bệnh hiếm gặp là từ gọi chung cho các rối loạn, bệnh, hội chứng ảnh hưởng đến một phần nhỏ của dân số thế giới. Các bệnh này có tỷ lệ mắc phải thấp và mức độ khác nhau ở mỗi người. Trên thế giới, các chuyên gia ước tính rằng 80% bệnh hiếm gặp do rối loạn di truyền và 75% liên quan tới bất thường từ não bộ (có các triệu chứng về thần kinh).

Ngày bệnh hiếm gặp được ấn định kỷ niệm vào 28/2 hàng năm. Mục đích chính của ngày này là tăng cường nhận thức của cộng đồng về các bệnh hiếm gặp và tác động của chúng đối với cuộc sống của mọi người.

Chiến dịch này cũng nhắm vào các nhà chuyên môn, cơ quan nghiên cứu, chuyên gia y tế và đại diện của ngành. Nhằm thúc đẩy sự quan tâm của cơ quan chức năng tới việc nghiên cứu ra phương pháp điều trị hiệu quả.

Trung tâm Vina Health sẽ tập trung nghiên cứu vào những bệnh nào?

Chia sẻ với chúng tôi về định hướng phát triển nghiên cứu trong tương lai. Bà Lò Thị Hường, phó giám đốc phụ trách chuyên môn của Trung tâm cho biết: “Chúng tôi sẽ tập trung vào các hội chứng liên quan tới khó khăn về vận động, ngôn ngữ và nhận thức của trẻ, vận dụng thành quả nghiên cứu trước đây trong chuyên môn phục hồi chức năng, giáo dục hòa nhập và âm ngữ trị liệu làm trụ cột chính. Ngoài ra chúng tôi đã liên hệ tới một số tổ chức nước ngoài, thuộc liên minh các tổ chức hỗ trợ cộng đồng Châu Á mà Trung tâm Vina Health là thành viên từ đầu năm 2019, để mở rộng chuyên môn và đưa ra các nghiên cứu hoàn thiện hơn. Các nghiên cứu mới sẽ được Trung tâm thông qua hội đồng thẩm duyệt, khi có kết quả cuối cùng chúng tôi sẽ tổ chức thông cáo báo chí.”

Trung Tam Vina Health

“Trước đây Trung tâm Vina Health đã có nhiều thành công trong can thiệp hội chứng Prader-Willi, SMA và Angelman. Hy vọng với quyết tâm của đội ngũ chuyên môn, chúng tôi sẽ hỗ trợ được nhiều hơn cho cộng đồng” – Bà Hường chia sẻ thêm.

Trung tâm Vina Health, tên đầy đủ là Trung tâm nghiên cứu giáo dục hòa nhập và phục hồi chức năng Vina Health. Được thành lập nhằm mục đích nghiên cứu chuyên sâu về các phương pháp can thiệp, hỗ trợ trẻ khuyết tật và nâng cao nhận thức xã hội về trẻ khuyết tật (những người gặp khó khăn về vận động, nhận thức, ngôn ngữ). Năm 2018, Trung tâm Vina Health được Hội khoa học tâm lý giáo dục Việt Nam (bộ Khoa học và Công nghệ) đánh giá là một trong những tổ chức xuất sắc nhất trong công tác nghiên cứu và hỗ trợ cộng đồng.

Địa chỉ tại Hà Nội:

Cơ sở 1: Số 49 Nguyễn Viết Xuân, Thanh Xuân, Hà Nội

Cơ sở 2: Số 21, ngõ 22 phố Nghĩa Đô, Cầu Giấy, Hà Nội

Địa chỉ tại TP HCM:

Số 908/11 Quang Trung, Phường 8, Gò Vấp, TP HCM

Tư vấn chuyên môn: 0937 566 333 – 0888 151 444

Liên hệ hành chính:

Trụ sở: 024 6687 1269

Cơ sở Cầu Giấy: 024 6254 1269

Cơ sở TP HCM: 028 6678 1269

Website: https://www.trungtamphuchoichucnang.com/

Email: lienhe@vinahealth.edu.vn – info@vinahealth.org.vn